Settimana Tipo

Anche qua,  ogni settimana c’è qualcosa di nuovo è difficile pensarla. Ti farò la settimana prossima, quella in cui tu sarai presente, con gli impegni di quella settimana.

Lunedi 27 aprile 2009 nulla (quando va a scuola, musicoterapia ore 14.30-15.30, orario scolastico – di scuola materna - standard: 9-15.30) (oggi 23 aprile ci ha cambiato il giorno l’insegnante di nuoto che quindi cadrà di lun anziché gio, solo per stavolta presso la piscina comunale di castel san pietro)

Dalle 18.30 alle 8 serata di Elena con Umberto (in recupero serata dalla settimana scorsa)

Martedi 28 aprile ore 14 ippoterapia al gese di san lazzaro dalle 18.30 alle 8 serata di Elena con Umberto

Mercoledi 29 aprile ore 10.30 onoterapia (terapia con gli asini)

Giovedi 30 aprile ore 15 nuoto (che questo giovedi salta) elena con umberto dalle 18.30

Ven 01 maggio ore 10-12 mostra ad imola di pittura (forse Elena con umberto fino alle 13)

Sab 02 maggio Elena con suo padre il week end (in teoria dalle 8 di sabato, in realtà da quando Elena si sveglia fino al lun mattino alle 8 a week end alternati)

Nei week end in cui Elena sta con me, o si fa giornata al mare, o per compleanni, o ai giochi.. dipende..

(considera che è stata con la bronchite più di un mese e si è influenzata tantissimo quest’anno, cmq 2 volte l’anno c’è la giornata dell’EEG= elettroencefalogramma e della visita e del doppio esame del sangue alle 8 e alle 12 per il dosaggio del farmaco antiepilettico e quando era piccina doveva fare ogni mese perché cresceva a vista d’occhio e va a peso), poi la giornata della visita oculistica sempre due volte l’anno, la visita fisiatrica con prescrizione biennale di scarpe chiuse che avvolgono il piede e plantare, con controllo schiena, etc. In più tutte le visite e ricoveri per abbiamo fatto per capirne di più, ma non credo che ne faremo altri extra perché ormai abbiamo già girovagato ovunque, ricevuto la diagnosi genetica finalmente e verificato che la strumentazione sperimentale esistente in italia per la verifica e non la cura, dei molteplici sintomi di questa patologia, si trova a siena “policlinico le scotte” e in versilia “ospedale versilia”. Quindi andremo una volta l’anno ad un day hospital a siena e poi ci manca il s.raffaele di milano, giusto per scrupolo, e se dovesse uscire qualcosa sulle staminali a milano o roma o all’estero accreditato)

Ricapitolo: 2 volte l’anno: esami del sangue con dosaggio farmaco (a castel san pietro che ci sono infermiere bravissime che non si trovano neppure a Bologna) e controllo valori ematici,  eeg e visita npi (neuropsichiatra infantile) al Maggiore a Bologna; visita oculistica (a Bologna o Roma al centro ipovisione); pulizia dei denti ad Ancona da Scilla (igienista del filo d’oro e dell’università di Ancona che utilizza tecniche apposite per non fare anestesie e abituare/educare i bambini alla seduta) e insegna le metodologie di prevenzione ; visita npi del territorio;

1 volta all’anno: visita fisiatrica, visita cavazza: von prondzinski, esperto in problematiche visive,

visita psicologa per metodo comportamentale  1 volta a settimana, in teoria, in pratica 3 volte/anno.

Manca un metodo comportamentale sistematico e preciso, una logopedia trisettimanale  perché elena possa arrivare a parlare.