Giornata Tipo

Non esiste!!!

magari esistesse una giornata tipo!

C’è la giornata del sonno, del pianto e del riso.

Nelle giornate del sonno e del pianto qualsiasi attività è improponibile. Quando è del sonno si rigenera, quando è del pianto è intrattabile, a volte si consola in giro in auto ma poi bisognerebbe star sempre in auto.., del riso sono le migliori!!! Elena è attiva e pronta a qualsiasi attività.

E cmq di comune hanno tanti micro accorgimenti nel quotidiano, primo fra tutte anticiparle ogni evento che andiamo a fare. Chiederle il parere dove può scegliere (la sua risposta si capisce perché il no, oltre a saperlo dire con la voce, lo sa fare con la testa puntualmente, mentre il si, oltre a saperlo dire con la voce, sempre quando decide lei, ma quando decide è a segno, con cognizione di causa, altrim sta buona, non si lamenta e quello è il suo modo di tacere e accondiscendere)

Cmq in genere tra le sette e le otto si sveglia e vuole mangiare

Prende l’integratore per il cuore: l’olio di pesce: ESKIM

Fa colazione, (latte di riso perché intollerante al lattosio che le crea mal di pancia, e un carboidrato che può essere dolce o salato a seconda dei giorni). Sta seduta sia a colazione che tutte le volte che sta seduta, su un cuscino speciale a forma di cuneo. Alto 8cm dietro e piano davanti, che le serve per prevenire scoliosi e cifosi, perché mettendola in disequilibrio lavorano bene tutti i muscoli della schiena che aiutano cosi la colonna vertebrale a restare in asse.

Prende la medicina del momento a stomaco pieno: tegretol cps 200 (1 pastiglia) Che le diamo in modo che non la disperda, sarà brutto dirlo, ma rende l’idea, come si fa con i cani cioè direttamente in bocca alla base della lingua cosi lei automaticamente la deglutisce e poi segue un bicchier d’acqua.

la porto in bagno (non vuole quasi mai andarci anche se ha imparato a sedersi bene sul water senza riduttore) e se fa la cacca, già è il preambolo ad una bella giornata. Altrimenti si rischiano pianti continui e inconsolabili, intolleranza a tutto e mancanza di disponibilità totale

Le lavo i denti con un dito tenendole aperto un labbro e con l’altra mano con lo spazzolino e un po’ di dentifricio fluocaril le passo bene massaggiando i denti dalla gengiva verso il dente.

(fa la pulizia dei denti due volte l’anno ad Ancona, che l’hanno abituata senza anestesia e ci hanno insegnato le metodologie corrette di prevenzione)

Torna a letto

(Elena in casa si orienta perfettamente. E’ una bimba, come tutte e tutti quelli affetti da cdkl5 che capisce tutto, ma non fa nulla, come se fosse imprigionata nel suo corpo che non risponde ai suoi comandi)

Si risveglia ad orari alternanti..  in base a ciò che più desidera, in base a come è andata la notte. A come si sente.

A volte vuole dormire, altre vuole uscire di casa e si dirige alla porta di casa dopo aver fatto merenda di frutta alle 9.30.

Quest’anno è stata molto influenzata e dover stare in casa le è pesato veramente tanto.

Mi piantava dei pianti (il suo modo di fare i capricci) assurdi. Anche se in questo caso, tanto assurdi non erano, anche perché reclamava il suo diritto di star fuori, respirare aria pura, il contatto con il sole, amici etc.

Nella maggioranza dei casi la mattina dorme.

Cosi io ho il tempo di riordinare un po’ la casa, andare un po’ a pc per vedere la posta elettronica  e le novità per elena o lavorare a progetti

Alle 11 le preparo il pranzo, le accompagno i movimenti per vestirsi e andiamo insieme a tavola

Alle 11.30 pranziamo insieme. E qua c’è tutto un rito: bavaglino, o tovagliolo cmq legato al collo, forchetta che impugna ma va spesso accompagnata verso il piatto posizionandomi sulla sua destra, poi inforca il cibo e da sola lo porta alla bocca infine le accompagno il riporto della stessa sul piatto.

Sente molto il gusto: è una buongustaia (cibi preferiti pasta al ragu’ di carne, pesce, banane) e le piace veramente tanto mangiare, anche se dalla sua stazza magra non si direbbe affatto.

Ha imparato a masticare non per imitazione, come fanno tutti i bambini che possono guardare, avendo la capacità di visione fortemente compromessa, ha imparato con la metodologia dei ciechi, alla lega del filo d’oro, dopo 4 anni di passati (non le ho mai dato un omogeneizzati, le ho sempre tritato tutto, volevo il meglio per lei in termine di salute e natura, in realtà è finita che è stata, fin da quasi subito, imbottita di farmaci).

Ancora deve imparare a mangiare bene da sola (dal nido che ci si prova ma la sua capacità di imparare a fare, sottolineo non a capire!!!, unita al danno del cambio continuo di maestre già di partenza non preparate, non formate a trattare con patologie di questo genere, la poca fame di sera, sono tutti fattori che hanno contribuito al risultato in cui ci troviamo adesso.

L’altra cosa che deve acquisire bene è il masticare fino in fondo, perché mastica ma finisce con la lingua arrotolata e questo significa che non manda giù perfettamente il cibo.

LA COSA TRISTE E’ CHE PUNTUALMENTE C’E’ QUALCUNO CHE SCAMBIA L’IMPUT CON L’AUTPUT.

Elena capisce tutto e chi le sta accanto ogni giorno con la sensibilità per capirla, manda micro segnali da interpretare che ne permettono la dimostrazione di questo.

Infatti  chi non capisce lei e i bambini come lei, è lui che non capisce niente di loro.

Alle 12-12.30 il pasto è terminato, i denti lavati e io cotta.

Ci andiamo entrambe, dopo esser passate in bagno, a riposare

Alle 14 in genere ci sono delle attività: ippoterapia, onoterapia (degli asini), idroterapia, musicoterapia

Ci manca ancora l’inserimento della logopedia che speriamo si muovano a dare l’ok perché non è più presto. Il pre-linguaggio è una competenza delle logopediste insegnarlo ed è fornibile già da dopo la nascita del bambino.

E anche una metodologia adeguata per imparare il cognitivo, in genere sono tecniche comportamentali che necessitano di un programma ben mirato e dettagliati perché quelli generici non vincolano a nulla e risultano solitamente inefficaci.

Ora dovremo anche iniziare una nuova terapia farmacologica, studiata in usa ed importata in Versilia dal dr. Pini, si tratta della BETAINA ANIDRA, che dovrebbe sommarsi a ciò che già prende (tegretol che è l’antiepilettico e gli integratori di olio di pesce, vit c, vit.d (adisterolo gocce)) ma avere la funzione di regolare il sistema nervoso autonomo e quindi il respiro cosi compromesso in Elena.

Gli altri bambini prendono in genere come antiepilettici coctail di 3-4-5 farmaci giornalieri, conservando cmq crisi epilettiche. Noi abbiamo scelto la monoterapia, in accordo con il npi (neuro psichiatra infantile) che la segue, perché non sono ancora state studiate le interazioni tra farmaci e poi nemmeno la loro efficacia. Uno alla volta si vedono pregi e difetti..

E purtroppo i primi a presentarsi sono i difetti ( tutti danneggiano gengive e denti, luminalette fa dormire, sabril riduce il campo visivo, depamag (depakin con sanguinare le gengive a fiotti, dieta chetogena fa dimagrire proprio per far  produrre all’organismo i ketoni, è squilibrata perché a base di grassi e proteine, in più ad elena per la sua intolleranza al lattosio e questa è a base di panna le faceva venire dolori di pancia molto forti pur restando inefficace come le altre terapie. keppra agita e rende irrequieta e inappetente, magnesio), tegretol fa venire le vertigini, a volte perde l’equilibrio.

Alle 16.30 -18.30 siamo a disposizione in sede per chiunque volesse presentarsi o contattarci

Alle 16.30 elena fa merenda

Alle 17.00 gioco in giardino o in casa

Alle 18.00 preparo la cena

Alle 18.30 cena + tegretol

Alle 19.30 in bagno, lavo i denti, preparo per dormire

Alle 20.00 terapia di ossigeno (purtroppo per ora puro, ma speriamo di averlo presto in miscela 80% ossigeno e 20% anidride carbonica, per questo c’è da fare una domanda dall’ospedale dove si abita e una volta prescritto deve andare l’autorizzazione al ministero della sanità di roma) e poi dopo una favola a dormire

Dalle 20.30 alle 7 può succedere tutto e niente. Può dormire di fila tutta la notte, può non volere addormentarsi con stereotipie continue perché avverte che avrà una crisi che puntualmente le viene, può piangere ininterrottamente e inconsolabilmente, (a volte l’unico modo di calmarsi dopo aver provato ogni strategia distraente dal pianto è allontanarsi, lei non sentendo più nessuno smette) può ridere tutta notte e non dormire come stas. Non ce la faccio più e per darci un taglio vado nella stanza di là, ma lei, ora che ha imparato a scendere dal letto scende in continuazione…

E ride ride ride che è un piacere sentirla, ma magari ad altro orario. Come gli altri bimbi che non vogliono dormire per capriccio, per comandare loro. Ma anche sgridarla ho visto che sono poco credibile. Se ne frega…

Ora riprovo ad andare di là e vedere se qua da sola si addormenta.

Spero che questo scritto sia esaustivo e non troppo pesante. In ogni caso tarami tu. Per quello che pensa elena spero di pensarci domani, nel senso che spero che si addormenti ora e di addormentarmi anch’io.

Notte.