Cosa Sente Elena

Sensazioni che mi trasmette e che mi fa sentire che sente. Bisogna affinare la propria sensibilità con i bambini come Elena.

Se io le parlo vedo la sua reazione

Se è d’accordo su una cosa o no.

A volte non mi risponde subito. Però per esempio verso le 18 le ho chiesto se domani voleva stare con me o andare dalla nonna dina. Lei ha reagito bene per entrambe le opzioni (di solito se non le va bene una cosa fa no con la testa o si mette a gnolare)

Allora ho detto che visto che le andava bene tutto era un tesoro e stava con me.

Alle 22 (ancora non dorme! Sigh!) mi ha iniziato a dire: didia diiia diiidia (che significa Dina), vuole andare dalla nonna Dina.

Le ho detto: vuoi andar dalla nonna Dina? E allora andrai dalla nonna Dina

Ora che sono le 22.37 mi ha ripetuto: dididididi

Se si arrabbia, si morde la base della mano tra il pollice e l’indice e non so come farla smettere. La sgrido, ovviamente, ma non basta. Però sgridarla serve. Ha calato l’intensità, perché prima si faceva uscire il sangue ora ha “solo” i calli.

E anche il divertimento per lei di sbattere la testa indietro e sentire il rumore unito alla vibrazione che fa le piace ma è stato ben demotivato dalle sgridate.

Idem le stereotipie delle mani. Guardarsi le mani in modo compulsivo, o muoverle in modo irrefrenabile è il suo modo di manifestare disagi. Modo scorretto, ovviamente.  Non è rabbia, è disagio in diverse situazioni. Può essere sentirsi a disagio nel non fare nulla, non sapere cosa fare.

Ha imparato ad abbracciare con 3 micetti selvatici scatenati che abbiamo preso dall’enpa nati da poco e curati a nostre spese(ne volevo uno, ma gli altri due fratelli erano malati delle stesse problematiche e non li avrebbe curati nessuno, cosi per me, curato uno o curarli tutti era uguale, dopo una settimana di quarantena chiusi in bagno erano pronti e sani per l’entrata in società con elena). Li abbiamo tenuti un anno (e quindi trovati idonei padroni referenziati) e per un anno saltavano continuamente addosso ad Elena. Cosi ha imparato ad abbracciare.

Ora accarezza di sua iniziativa il nostro micio mentre invece all’epoca si evitavano tranquillamente reciprocamente.

Se non ama una situazione piange. Per esempio stamattina che l’ho portata in mostra mi ha fatto una scenata isterica che l’ho portata via a casa. Oppure se vuole uscire e mi ha già portata alla porta 2 o 3 volte e io non l’ho portata fuori, piange piange come se qualcuno la stesse sgozzando. E’ capitato anche al supermercato. Lei dà un bonus, se si supera quello inizia con la scena isterica finchè non si è in auto.

L’auto le piace tanto. Si calma sempre quando è in movimento.

Se vuole uscire mi porta alla porta di casa, come dire: portami fuori

Se vuole mangiare mi porta in cucina (sente molto la fame e poco la sete)

Mangia benissimo e poi mostra soddisfazione, tutto il piacere di aver mangiato con sorrisi di gioia e a volte addirittura risate di felicità

Per agevolare la sete ed eliminare la stitichezza, in estate, ma anche prima, quando proprio non vuole bere, le do il succo di mela al 100%

Per la schiena, oltre ad idroterapia ed ippoterapia, le torna utile un cuscino a cuneo alto dietro 8 cm e che va a finire in nulla che le fa utilizzare i muscoli per tenere su la colonna essendo in posizione di disequilibrio.

Non ho ancora trovato nulla per il digrignare i denti…

Elena adora i giochi che fanno rumore e quelli luminosi, fosforescenti. Ma i suoi preferiti sono quelli che danno delle vibrazioni. Forse digrigna per procurarsi quelle vibrazioni, sensazioni che le piacciono tanto.

Ama sentire altri bambini, ma troppe persone, il troppo rumore la infastidisce. Ha un’ipersensibilità ai rumori, preferisce i toni di voce bassi. Ama abbracciare ed essere abbracciata, ma ha un’ipersensibilità al contatto quindi spesso respinge anche. Dalla nascita la definirei ipersensibile (appena nata non riuscivo nemmeno a cambiarle il pannolino, a farle il bagnetto, ora invece adora l’acqua, ci ha messo ca 3 anni)

Ha imparato a camminare a 4 anni e mezzo, quando si è scelto il male minore al blocco delle sue articolazioni; prima con girello e balla balla, poi con l’attrezzo fisioterapico, ma esiste anche in gioco per i più piccoli di spingere una cosa in avanti, infine sulla sabbia e nell’acqua che le arrivava alla vita, sempre tenendole le manine ed andando io all’indietro e lei in avanti. Gli anni precedenti le avevo messo un piede davanti all’altro, un piede davanti all’altro con le mie mani perché acquisisse il cammino.

Ha imparato a masticare mettendole le sue mani nelle mie guance, anche se inizialmente non voleva, facendole sentire come io masticavo ai miei pasti.

Fa ancora le pernacchie come i bimbi di nove mesi

Ride anche quando apprezza situazioni, per esempio quando si esce in giardino.

Ogni cosa nuova non la vuole imparare. Il motivo di questo credo sia il dolore che le provoca imparare in termini di sforzo e fatica mentale e fisica enormi. Non imparare però è per lei più frustrante di imparare piangendo come fa. Infatti se non è impegnata a far qualcosa si chiude in se stessa con stereotipie irrefrenabili. Se sta imparando inizialmente piange, capace di piangere una settimana quando si fa quella cosa che impara, ma poi  sta per impararla e smette di piangere e appena l’ha imparata si vede lo sguardo soddisfatto e fiero di sé, per saper fare quella cosa, ha proprio l’espressione del volto che parla. Altre volte addirittura ride di felicità.

Sente le crisi prima e spero che la veglia di stanotte non sia il solito preludio (non è nemmeno l’unica, so che anche quella del Veneto fa uguale, sta sveglia tutta notte, poi si addormenta e le viene la crisi)

La crisi epilettica è come un bombardamento elettrico che avviene nel cervello. Terminata la crisi che dura qualche minuto, le sudano mani e piedi, le sudano freddo (come al bimbo calabrese affetto da cdkl5). Sempre a fine crisi.

Altre volte capace di aver mani e piedi sudati freddi tutto il giorno, come se il farmaco o il suo fisico malato, non facesse venire la crisi ma solo la parte finale.

Lei è disturbata ogni due-tre giorni in questo modo (le crisi epilettiche vanno a periodi, a volte ci sono altre volte no. Decidono loro quando, indipendentemente dai farmaci)

Credo sia uno shock ogni volta per lei, se avesse un po’ di tranquillità almeno dalle crisi credo che andrebbe tutto meglio, ma poi c’è il discorso del disturbo respiratorio etc. Insomma, non ha pace..

Per scegliere i cibi le metto le due opzioni davanti alla faccia e lei sceglie cosa mangiare con le mani.

Stasera cmq è ancora sveglia che chiacchiera: didididi dididi didiia

Le ho chiesto: allora domani vai dalla nonna Dina? Sei contenta che vai dalla nonna Dina? E lei ha taciuto (chi tace acconsente!) ahahahah

Vabbè vediamo se mi fa dormire.

Vado a nanna. Sono già le 23.34 del 24 aprile 2009

Notte